La Asociación - Presentación
La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, une sus esfuerzos junto con otras entidades con las que colabora estrechamente, así AESTU se integra como miembro activo de FEDER en el año 2000. También está integrada en Orphanet, Federación Catalana de Malalties Poc Freqüents. Desde el año 2012 y a nivel europeo con Eurordis, la Asociación Europea de Esclerosis Tuberosa (E-TSCi), y a nivel internacional con la Alianza Internacional de Esclerosis Tuberosa.
Fue entidad finalista de los Premios 2008 y 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente en el apartado de “Compromiso con la Investigación”- Farmaindustria.
AESTU ha auspiciado e impulsado ensayos clínicos con importes de más de 700.000€, desde el año 2006 hasta la actualidad, siendo éste nuestro principal objetivo: LA INVESTIGACION.
-La investigación y estudio de la patología.
-La mejora de la calidad de vida de sus afectados y sus familias.
-La visibilidad de la realidad a la que se enfrentan cada día las familias que conviven con el Complejo de Esclerosis Tuberosa.
-Fomenta el RESPETO y la normalización de la DIVERSIDAD.
-Educa en LA DIFERENCIA COMO CUALIDAD, no como condición.
-Nos acerca a un desarrollo personal lleno de valores: SOLIDARIDAD, APOYO, ESFUERZO, RESPETO Y TOLERANCIA.
