Conoce el CET - TAND - Trastornos Neuropsiquiátricos Asociados al CET
El Panel de Neuropsiquiatría de la Conferencia Internacional de Consenso CET en 2012 se dio cuenta de que había una gran brecha en la identificación y el tratamiento de estas dificultades. Para reducir esta ‘brecha de identificación’, se creó el término ‘TAND’, que significa Trastornos neuropsiquiátricos asociados a CET.
El Consorcio TAND es un grupo internacional de expertos en CET, que incluye investigadores, profesionales clínicos y representantes de familias con CET. TANDem es un proyecto internacional multidisciplinario de salud móvil para empoderar a familias y personas que viven con CET en todo el mundo. En 2023, el consorcio publicó las Recomendaciones de consenso internacional para la identificación y el tratamiento de los trastornos neuropsiquiátricos asociados al complejo de esclerosis tuberosa (TAND) en la revista Journal of Neurodevelopmental Disorders .
Utilizaron un procedimiento sistemático que incluyó la revisión de la evidencia y la búsqueda de consenso para generar estas recomendaciones. Consisten en diez principios fundamentales relevantes para cualquier persona con CET, así como recomendaciones específicas para cada grupo de TAND que se detallan a continuación. La recomendación general es realizar pruebas de detección de TAND al menos una vez al año utilizando la Lista de Verificación de TAND, actuar con los pasos siguientes adecuados para la evaluación y el tratamiento, y repetir el proceso para garantizar la identificación temprana y la intervención temprana con el apoyo más adecuado disponible, incluyendo intervenciones y apoyos conductuales, apoyo psicológico y medicamentos, si es necesario.
• Todas las personas con CET tienen riesgo de padecer TAND.
• Por lo tanto, todas las personas con CET necesitan un seguimiento durante toda la vida para detectar la aparición de TAND.
• Realice la prueba de detección de TAND al menos una vez al año y realice el seguimiento con las medidas apropiadas.
• El objetivo es la identificación temprana y la intervención temprana, en lugar de un enfoque de “observar y esperar”.
• Los grupos TAND se agrupan y la presencia de uno debería alertar a las familias y equipos para que exploren otros.
• Tenga siempre en cuenta el impacto de los problemas de salud física y de los medicamentos para problemas de salud física en TAND.
• Los médicos deben trabajar con las familias y los cuidadores como expertos en CET y TAND, especialmente considerando la falta de evidencia de investigación sobre TAND en CET.
• Se debe utilizar un plan de sistema completo que incluya aspectos biológicos, psicológicos y sociales para comprender las necesidades y brindar intervenciones y apoyo.
• En ausencia de evidencia específica sobre el CET, se deben utilizar evaluaciones e intervenciones basadas en evidencia de estudios sobre el CET o de la población general.
• El objetivo del apoyo de TAND es ayudar a todas las personas que viven con CET a lograr una calidad de vida óptima como individuos y como familias, y facilitar su participación activa en todos los aspectos de la sociedad a lo largo de su viaje con CET y TAND.
La Lista de Verificación TAND se desarrolló para ayudar a los equipos clínicos, a las personas con CET y a sus familias a realizar la detección de TAND y priorizar los pasos a seguir. Los expertos de la Conferencia de Consenso Clínico sobre CET de 2012 recomendaron que todas las personas se sometieran a la detección de TAND al momento del diagnóstico y al menos una vez al año. Posteriormente, se deberían realizar evaluaciones más detalladas. Toda persona con CET también debería someterse a una evaluación formal integral en etapas clave de su desarrollo (p. ej., infancia, infancia temprana, preescolar, primeros años de la escuela secundaria, adolescencia y adultez).
La lista de verificación está disponible para descargar en 19 idiomas diferentes en https://tandconsortium.org/about/#tsc
Los problemas de conducta en la esclerosis tuberosa, se refiere a los trastornos neuropsiquiátricos (TAND) que pueden presentar los afectados. Según la literatura, aproximadamente el 90% de los niños con CET presentan TAND.
Los síntomas del TAND son: Agresividad, arrebatos de ira, ansiedad, tristeza, autolesión, falta de atención, alteración de interacción social, dificultad para conciliar el sueño.
El nivel de comportamiento a menudo representa un motivo de derivación para una evaluación adicional por parte de un médico u otros especialistas.
La mayoría de los niños en edad escolar con CET (incluso si tienen habilidades intelectuales normales) tienen dificultades escolares que requieren una mayor evaluación y orientación. Estos niños a menudo son etiquetados incorrectamente como «tercos» o «perezosos» y, por lo tanto, pueden perder el apoyo educativo adecuado.
Las evaluaciones neuropsicológicas se utilizan para mapear fortalezas y debilidades específicas de las diversas funciones cerebrales requeridas para el aprendizaje, el pensamiento y la regulación del comportamiento. Por un lado, estas funciones neuropsicológicas muestran una clara correlación con problemas de conducta, trastornos psiquiátricos, capacidades intelectuales y funcionamiento escolar.
Por otro lado, las personas con CET también pueden mostrar déficits neuropsicológicos muy específicos (puntuación
En este nivel, se mapean determinantes importantes de la calidad de vida, como la autoimagen, el funcionamiento familiar, el estrés de los padres y los problemas de relación. Esto refleja en gran medida la resiliencia o la carga del cuidado en una familia. Aunque los problemas psicosociales asociados con el TSC suelen ser particularmente graves, los profesionales rara vez preguntan a las personas con TSC y sus familias sobre estos aspectos no médicos de la enfermedad.
Nivel de comportamiento.
Todos los comportamientos observados. Evaluación a través de la observación directa de los padres, familiares, profesores o cuidadores, o utilizando una serie de cuestionarios.
Nivel psiquiátrico.
Definido por sistemas de clasificación de diagnóstico como DSM-5 o ICD-11. En este nivel, el médico con formación en trastornos de salud mental determina si los comportamientos observados a nivel conductual cumplen los criterios para trastornos psiquiátricos específicos.
Nivel intelectual.
Nivel general de desarrollo intelectual medido por medidas estandarizadas de CI (coeficiente intelectual) y por evaluación de comportamientos adaptativos en la vida diaria.
Nivel académico.
Se refiere a trastornos específicos del aprendizaje, como los definidos por el DSM-5 o el ICD-11, como los trastornos de la lectura, la escritura, la ortografía o las matemáticas.
Nivel neuropsicológico.
Habilidades cerebrales como lenguaje, habilidades ejecutivas, memoria y habilidades visuoespaciales, evaluadas mediante instrumentos neuropsicológicos estandarizados.
Nivel psicosocial.
El impacto psicológico y social del TSC en el individuo con TSC, la familia y su comunidad. El funcionamiento psicosocial se puede medir mediante algunas escalas de calificación específicas y preguntando a las personas sobre esto.
Notas: TDAH: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad; DSM-5: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ª Edición (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013); CIE-11: Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Relacionados, 11ª Edición (OMS, 2018).
LISTA DE VERIFICACIÓN TAND EN ESPAÑOL
LISTA DE VERIFICACIÓN TAND EN CATALÁN