El Complejo de Esclerosis Tuberosa afecta a ambos sexos y a todos los grupos étnicos.

Se estima que se da en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos, y que la prevalencia es de 1 entre 10.000 personas, lo que en España equivaldría a unas 5.000 personas afectadas (si tomamos como referencia el número de habitantes).

Puede manifestarse en cualquier momento de la vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta.