Servicios - Servicio de Información y Orientación
El CET es una enfermedad rara que suele presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y tratamiento, así como su evaluación social y psicoeducativa. Los afectados de esta enfermedad y las familias se encuentran ante un desamparo social debido al desconocimiento de la patología, sobre todo en el ámbito sanitario y educativo.
El padecer una enfermedad rara implica, tanto el desconocimiento en general de la sociedad, como el de algunos profesionales, lo que conlleva a un peregrinaje de la familia en la búsqueda del profesional adecuado a las necesidades de su hijo/a. Esto lleva a las familias a un desaliento constante, que repercute en las relaciones familiares y sociales.
En el seguimiento del paciente pueden llegar a intervenir muchas especialidades médicas, tanto pediátricas como del adulto, según las necesidades y las manifestaciones clínicas, requiriendo un abordaje diferente, dependiendo de cada persona.
La búsqueda de una información a través del SIO va más allá de lo exclusivamente sanitario, pretendiendo también conocer cómo afecta la enfermedad en otras de las circunstancias vitales de los afectados, como puede ser el mundo laboral, el educativo, o en los costes económicos asociados a esta enfermedad de baja prevalencia.
Trabajamos de la mano con los profesionales sanitarios para reforzar la atención a las familias, el conocimiento de la enfermedad, la adecuación de tratamientos, la coordinación entre servicios sanitarios y administraciones, cubriendo así las principales demandas de pacientes y familiares.
