La Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, como entidad adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras, pone a disposición de las familias los siguientes programas de apoyo psicológico:

– Programa Talleres de Apoyo Psicológico (online y presencial):
Talleres temáticos psicoeducativos y participativos gestionados por equipo técnico de FEDER de aproximadamente 2 horas de duración a través de los cuales se comparten conocimientos, estrategias y recursos que contribuyen al afrontamiento adaptativo de la enfermedad.

– Programa Grupos de Ayuda Mutua (online y presencial):
Participación en grupos de Ayuda Mutua (GAM) gestionados por equipo técnico de FEDER. Estos grupos están formados por pacientes y/o familiares que se reúnen periódicamente para intercambiar información y/o experiencias con otras personas que están viviendo la misma situación en un espacio de seguridad confianza y enriquecimiento mutuo. El GAM aporta un valor terapéutico a los participantes, así como oportunidades de aprendizaje de habilidades para el afrontamiento de la enfermedad. El grupo se reúne una vez al mes a lo largo de entre 4 y 6 sesiones.